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陈荣基：谈日本的安宁照顾
更新时间：2013/2/25 16:37:31  点击率：1119    字体大小：大 中 小
    一九九四年十月八日至十四日，台湾安宁照顾基金会组团参访日本的安宁照顾设施，计访问大阪淀川基督教病院、静冈县圣隶三方原病院、东京都圣约翰樱町病院及千叶县国立癌中心病院，并收集东京都救世军清濑病院及新泻县长冈西病院之资料，其中包括基督教、天主教、佛教界及政府设立之安宁病房，对安宁照顾之理念与实际及日本厚生省设立安宁病房之规范，作深入的了解。访问所得将可作为台湾发展临终关怀安宁照顾工作的参考，并深感台湾积极推动的迫切需要。
    财团法人安宁照顾基金会组团在谢英皆董事长带领下，于一九九四年十月八日至十四日，一行十九人，前往日本参访安宁病房设施，期间藉与日本医界的交流作为台湾发展临终关怀事业的参考，访问团成员除了基督教界所创办的团体的董事、委员及工作人员外，并特别邀请两位佛教莲花临终关怀基金会、两位天主教康泰医疗教育基金会的成员及一位医药记者同行。本文将报导此行之重点，并藉以表达对安宁基金会全体执事十二万的感谢与敬佩。
    在古印度中的梵文佛经中，以vihara（中文译为「毗诃罗」）称呼「修养的场所」或「僧院」，中古世纪（约公元四百多年）的天主教以hospice称呼修道院用以接待长途朝圣者的「休息站」、「中途站」或「译站」，并以之延伸为「照顾受伤与垂死的过路人的院舍」。直到一九六七年英国伦敦的护士出身的医师西西里桑德斯女士（Dame Cicely Saunders）创办St. Christopher’s Hospice，才将此名称引用于现代的医疗机构，作为照顾癌症临终病人之设施的称呼。台北马偕医院于一九九Ｏ年设立台湾一个hospice时，将之称为「安宁病房」，此种人性化医疗机构的设施，已在英、美、加、澳、挪威、瑞士、荷兰、日本、以色列、南非、新加坡、香港及台湾等地逐渐普及。日本于一九七三年在大阪淀川基督教病院在柏木哲夫医师的领导下成立第一个临终病人的照顾团队。一九八一年在静冈县滨松市基督教的圣隶三方原病院成立第二个安宁病房。至一九九四年十月日本已有四十几家安宁病房设施，其中政府厚生省立案的有十四家。
    在台湾，基督教的马偕医院于一九九Ｏ年成立第一个安宁病房，同年并成立安宁照顾基金会积极推广此事业，而一九八二年即成立的财团法人天主教康泰医疗教育基金会也于一九九三年在天主教耕莘医院成立圣若瑟病房从事临终照顾的医疗，佛教界则于一九九四年成立财团法人佛教莲花临终关怀基金会，积极投入此一行列。
    从佛教的vihara到天主教的hospice，到一九六七年正式被引入医疗体系的St. Christopher’s Hospice，结合了医疗与宗教的照顾，因此大部分由天主教或基督教医院创办的机构皆以hospice（日文直接音译）命名，国内第一家机构译为「安宁」病房，而hospice care称作安宁照顾或善终照顾。
    而由非宗教团体的医界人士成立的机构则倾向于以palliative care（缓和或缓解照顾）及palliative care unit（PCU缓和照顾病栋或病房）称之。日本厚生省即以此名称之并订定标准。医学界尤其是精神肿瘤医学界更以「缓和医学palliative medicines」称呼之。另外又有临终照顾、临终关怀或善终照顾的名称，也指的是相同的事情。
    我个人认为，此种工作从历史的渊源及完美的实际运作的需要上，都脱离不了宗教，因此赞同以「安宁医院、安宁病房、安宁照顾」等称呼这种人性化临终医疗工作。
    此次参访团实际参观了四家安宁病房设施，也括两家基督教医院的机构，即位于大阪市淀川区的淀川基督教病院安宁病房（一九八四年设立）及位于静冈县滨松市的圣隶三方原病院安宁病房（一九八一年设立），一家位于东京都小金井市的天主教圣约翰樱町病院安宁病房（一九九二年设立），一家位于千叶县柏市的国立癌中心东病院缓和照顾病房（一九九二年设立）。前两家是日本安宁照顾的起源地，尤其第一家在软件上不论是人员的培训及病患的处理，可能是最上乘的。后两家则因是建于综合医院旁的独立病栋，不论是硬件的构造及外围的庭院环境都是最好的，其病房设施给人的感受是如同前往天国或极乐世界途中的一个舒适的旅馆。
    访问团并安排与位于东京都清濑市基督教救世军清濑病院安宁病房的负责人座谈，以了解其经营状况，我还透过东京都佛教大举教授的安排，收集到十四家政府承认的机构中，唯一属于佛教的新舄县长冈市冈西病院Vihara（一九九二年设立）的一些资料，携回参考。
    传统医疗以治疗或治愈为其神圣任务，但是随着老年人口的增加，慢性照顾的需求渐行殷切，而癌症更形成了很多国家的第一大死亡原因，在日本或台湾平均每四至五个死亡人口即有一人是因为癌症而亡。加上癌症末期很多痛苦的症状常需医疗的照顾，因此纵使一向选择在家中过世的台湾人或日本人，大部分的癌末病人也不得不在医院中逝世。但是一般医疗机构及医事人员，面对癌症末期病人，眼见其日薄西，对其治愈的观念成了一大讽刺，因此大多采取忽视或逃避的态度，未能提供最恰当的医疗照顾。
    而现代对个人价值及病人权益的重视，不但病人有被告知的权利，使越来越多的病人希望知道自身疾病的真相，以便及时给自己作最好的安排，并且要求能在人生最后的时日里，在无痛无悔的环境中，尊严的死。因此医疗的观念从治愈走向了照护或照顾。而安宁病房就是一个提供人性化照顾的场所。它所提供的是身体的医疗、精神与心理的支持、家庭与社会的关怀加上灵性的抚慰及引导。
    在一般综合医院，癌症末期病人不是受到忽略，就是反而被送进不必要的加护病房中，不但不能解除病人的痛苦，反而让病人身上插上十来根管子，面对的是现代医疗冷酷与昂贵的机器，病人受到的是非人道的照顾，而所花费的医疗资源却是一生中最大的一笔。
    癌症病人的家属，常常不知如何面对病人的痛苦，眼睁睁的看着病人受病痛的折磨，对亲人也是一大折磨，安宁病房希望利用社会的各种善心资源，共同面对病 的痛苦与家属的悲伤，协助情绪的调适，让病人能含笑的死于亲人环绕的温馨气氛中，在神父、牧师或法师的关怀中，走向天堂，或在佛号声中静待佛菩萨的接引，往生极乐净土。
    柏木教授用HOSPICE七个英文字母作字头，引申出七组字，很贴切的表现了安宁照顾的意义：
Hospitality（亲切）：以亲切的态度面对病人及家属，乃至于所有的工作人员，亲切的态度度本来就是人与人之间理想的应对模式，但是医生或护士在病床边久已习惯于站着对卧床的病人谈话或下指示，在安宁病房里特别强调要医护人员坐在病床边，尽量视线与病人同高，轻握病人的手，亲切的交谈沟通，并注意两人之间的距离，太近了给病人压迫感，太远了又有疏离感，其实这些安宁病房中的理念，不也可以在一般病房中采用吗？
    Organized care（团队照顾）：这里面包括医师、护士（及助理）、社工、神职人员、义工等人才，志工还可包括艺术家、演艺人员、芳香治疗师等。医师包括安宁病房的专责医师及协助的肿瘤科医师、内科、外科、精神科、神经科、麻醉科等医师，这个团队常要共同讨论提供个案最好的照顾。
    Symptom control（症状控制）：癌症末期病人最需要照顾的症状包括疼痛、恶心、呕吐、食欲不振、全身倦怠感、肠闭塞、便秘、腹胀、下痢、吞咽困难、呼吸困难、咳嗽、失眠、血尿、排尿障碍、褥疮、焦虑、沮丧等，这些都是需要工作人员全心对付，以减低病人的痛若为首要，而不是以不可能的治愈疾病延长生命为目标。
    Psychological support（精神支持）：病人及家属的沮丧、忧郁、失眠或愤怒、怨怼，都需要团队的协助与支持，而灵性的照顾，藉宗教的熏陶，往往更能解决病人或家属的问题，较易渡过此困境。
    Individualized care（个人化照顾）：以病人为中心的照顾，不但要减少病人的痛苦并设法完成病人的心愿，譬如为病人在病房餐厅中举行其女儿的结婚典礼，让病人坐轮椅与丈夫搭飞机去远地别墅度假，或同意病人带进心爱的猫狗宠物等充满人情味的措施。
    Communication（沟通）：医疗人员、工作人员与病人及家属要经常沟通，交换意见。
Education（教育）：不但病人、家属及社会人士甚至医界人员，都需要不断的教育鼓吹，让更多的人能够了解、认同与支持安宁照顾的工作。
    安宁病房的建筑要明亮、宽敞、安静，更要充满人性化的温暖及生命力，花草、树木及飞鸟、游鱼，带给病人充满生命的喜悦，理想的病房不但后窗可以看到美丽的庭院，更可由每一房间的后门直接走入庭院，病房的建筑要家庭化及旅馆化，有些医院不但病房中的氧气接头等医疗设备刻意用木板掩盖，医务室也刻意以两排木栏梢作掩饰，豪华的餐厅、酒廊及大客厅，看起来如置身高级旅社，医疗以病人为中心，尽量人性化的处理。
    在安宁病房要让病人不会要求安乐死，而是享受安乐活，不是在此等待死，而是在此善待余生，这里是步向天堂或极乐净土途中的旅馆或休息站。
    日本厚生省特制订缓和照顾病栋施设的基准认可内容，达到此标准者给予保险医疗给付，一九九四年的给付是每人每日三万三千日圆，约合新台币八千九百元。其设施基本内容为：
    对象疾病：
    以末期恶性肿瘤患者为主。
    施设基准条件：
　　 1. 合乎医疗法基准。
　　 2. 需有该病栋常勤专任医师。
　　 3. 护理人力至少每1.5名患者有 1名护士。（一般病房每3名患者一名护士）。
　　 4. 病房面积每床2.42坪以上，约为普通病房的两倍。
　　 5. 全栋病房面积每床9.1坪以上。
　　 6. 该病院符合一般护理标准。
　　 7. 个人病房占五成以上。
　　 8. 有供家族使用之休息室（卧房）及客厅。
　　 9. 有供家族使用之厨房。
　　 10. 设有面谈室、会议室。
　　 11. 该病院差额给付病床（非保险病床）在五成以下。
　　 12. 设有一检讨入出院之委员会。
    此最低设置标准只强调医师及护理人力，对社工及神职人员没有规定，日本全国的医院大多没有足够的社工人员，而公立医院的缓和照顾病栋无法正式接受神职人员的角色，这是日本安宁照顾最大的缺点。
在新泻县长冈西病院的vihara 病栋是日本唯一政府立案的佛教安宁照顾院所，该病栋由京都佛教大学主办，设有二十二床（单人床十二间、二人床一及四人床二间），收治恶性肿瘤末期病人及慢性疾病受疼痛困扰的病人。
     该病栋秉持三大原则：
　　 1. 在短暂有限的生命中，付于病人安详与自信。
　　 2. 以病人意愿为中心的医疗行为。
　　 3. 在佛教的基础上，给予生命的尊重。
其具体的医疗行为有：
　　 1. 改善身体症状如疼痛、食欲不振、恶心、呕吐等解除或减轻。
　　 2. 对本身疾病或今后家族生活的不安、恐惧、孤独感等精神问题的咨询。
　　 3. 医疗费、社会经济问题的协谈。
　　 4. 僧侣提供宗教的协助。
　　 5. 家族协谈。
　　 6. 居家护理的提供。
    在行政组织上的安宁照顾的模式可区分为三大类：
    1. 独立的安宁病院：如英国的圣克力斯多福安宁医院即是，在日本只有一家。此类医院大约五十床，软硬件资源的需求都较昂贵，宗教面的照顾较易发挥。
    2. 家庭式的健康照顾中心：规模小，设备及人员简陋，医疗水准不易维持，未能获得政府承认及保险给付。
　  3. 综合医院组织模式：附设于综合医院，但有一单独病栋，这是日本目前发展的主流，可利用综合医院的资源，医疗照顾水准较高，如果能有单独建筑的病栋，其环境可以很理想，唯日本的公立医院在宗教面的照顾贫乏。
    至于照顾的方式也可分为三类：
　　1. 院内照顾：病人长住安宁病房中，在此逝世或症状改善而出院，目前平均住院期间为三十至四十日。
　　2. 日间住院：病人于日间来住安宁病房，夜间回家。
　　3. 居家照顾（居家护理）：由安宁病房的医院提供护理及志工人员，到病人家中协助及指导家属照顾病人，目前日本已列入保险给付，正逐渐展开中。
日本人（其实台湾人亦然）及日本医界是强力要求治愈的民族，很不愿意接受不能治好病人的事实，这种观念构成对安宁照顾的抗拒，而使愿意全心投入此工作的医生不足，一般人避谈死亡，很多人以为让病人知道得了绝症是不道德的，病人可能会受不了，拒绝医疗，甚至寻求自杀或安乐死。其实，在很多情形下，明了真实状况后，反能坦然接受，顺利安排后事，并较能与医护人员合作而且更可减少痛苦。在美国，现在几乎所有的癌症病人都被告知病况（否则医师可能挨告），在日本的安宁病房约有百之五、六十的病人，在住入病房的时候就知道自己的病了。
    虽然很多人想在家中善终，但是今天的日本，一般人狭小的居住环境及小家庭制度，已不大能够让病人在家中逝世了，尤其是癌症病人，末期的一大堆困扰的身体状况与病痛，更使大部分的癌症病人，临终前无法离开医疗的照顾，因此安宁照顾的设施就越来越需要了。
    日本厚生省已确定政策，希望在每一县成立缓和照顾组织，有些公立的癌症中心也积极发展缓和医疗，宗教界或地方慈善机构也在积极增开安宁病房，尤其佛教界领袖大力倡导，在成立第一家政府承认的vihara后，希望更增加推广，以应广大佛教徒的需求，民间团体率皆赞同。
    在台湾，基督教及天主教界已踏出了第一步，各成立了一个安宁病房，占台湾人口约百分之八十的佛教界，更应积极努力善尽为四分之一（或五分之一）的临终病人提供安详往生的医疗环境，访问团的成员相约代表三教的三个基金会，基督教安宁照顾基金会、天主教康泰基金会及佛教莲花基金会愿携手合作，长期为推广台湾的安宁照顾事业而努力。
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